有一种认可最令人感动，有一种赞美最打动人心。近日，市风湿病医院收到一封来自一位年轻“老蝶友”的亲笔信，信中质朴的语言表达了对风湿结缔组织病科全体医护人员的感谢。“我在风湿结缔组织病科算是一位‘常客’了,这些年非常感谢医护人员精心治疗和温暖细致的照护，是你们让我看见了‘生命的阳光’……”
现年25岁的刘萌（化名）是一位与疾病抗争了13年的“老”红斑狼疮患者，初发疾病那年她12岁，父母带她辗转过多家医院诊治，病情却始终没得到好转。在15岁那年，她在父母带领下来到了市风湿病医院，初来院时，小刘萌还是那么稚嫩，小小的个子，毛发稀少，小脸蛋和小腿都是肿肿的，眼神里满是无助和害怕，此时她已被疾病折磨了3年，经过医生诊断，最后确诊为系统性红斑狼疮。
在这里，医生对她进行耐心开导和不断鼓励，给予了细致的检查和规范的治疗，她的病情很快得到缓解，回归了校园，性格也变得愈发的开朗。之后10年的诊治过程中，她一直坚持不懈地配合治疗，如今，她的疾病已经长期稳定，顺利完成了学业，成为一名人民教师，她非常热爱生活，还是一位爵士舞爱好者，在她身上始终能看到阳光的笑容、听到甜美的声音，就像一支美丽的蝴蝶翩然新生。
系统性红斑狼疮是一种多系统受累的自身免疫性疾病，是一种慢性、终身性疾病，由于系统性红斑狼疮患者的脸颊两侧常出现蝶形红斑，所以狼疮患者也有一个特别而又美丽的名字：“蝶友”。系统性红斑狼疮多见于15~45岁女性，我国患病率约为30~70/10万，男女患病比为1:10~12。狼疮会累及全身多个器官，临床表现可谓千人千面，包括：发热、皮疹、脱发、关节痛、口腔溃疡、血细胞减少，肾炎、神经系统损害等等。其中肾脏是最常见的受累器官，约40%~60%的系统性红斑狼疮患者起病初即伴有肾脏损害，临床又称之为狼疮性肾炎。不积极治疗的话，17%~25%的狼疮性肾炎患者可能进展为终末期肾病（尿毒症），给患者及患者的家庭带来沉重负担和巨大痛苦。
近年来，全球对狼疮的病因及治疗方法的认知度逐渐提高。全球多个研究中心共同致力于对狼疮的研究以及新治疗方法的临床研究，现如今，狼疮患者经过规范、个体化治疗后，生命将不会受到狼疮的威胁，女性病人可以像正常人一样恋爱、结婚、怀孕、生子，陪伴孩子一起长大。
市风湿病医院自2000年以来，诊治了近千例系统性红斑狼疮患者，很多病友都与风湿科的医师们结下了深厚的情谊，患者信任医师，医师关爱患者，才使得“蝶友”们都能带病生存，拥有自己的美好生活。为了更好地关爱“蝶友”，让更多的“蝶友”们能得到规范化诊治，市风湿病医院于今年5月10日成立了“护蝶联盟”，这是由医护、“蝶友”、“蝶友”的亲人组成的大家庭，在这里大家相互鼓励、帮助和陪伴，共同战“狼”。
九江市风湿病医院/江敏
来源：浔阳晚报
